Diploma
EM VIGORDecreto Legislativo Regional n.º 39/2023/A
Sumário: Medidas de apoio aos indivíduos diagnosticados com a doença de Machado-Joseph.
Medidas de apoio aos indivíduos diagnosticados com a doença de Machado-Joseph
Considerando que a doença de Machado-Joseph, também designada de ataxia espinocerebelar tipo 3, é uma doença genética e hereditária, que provoca a degeneração contínua do sistema nervoso central e que acarreta uma incapacidade motora progressiva nos cidadãos assim diagnosticados.
Considerando que a doença de Machado-Joseph não tem, neste momento, uma cura definitiva, mas pode ser controlada na sua sintomatologia, através da realização de um tratamento multidisciplinar, que implica a envolvência de profissionais, equipamentos e produtos clínicos apropriados.
Considerando que a doença de Machado-Joseph provoca o desenvolvimento de lesões progressivas, genericamente a partir da terceira década de vida, e que o surgimento dos sintomas é comum em várias pessoas da mesma família, sendo que tal patologia é transmitida de pais para filhos, sabendo que os descendentes podem desenvolver os primeiros sinais da doença mais cedo do que os progenitores.
Considerando que a doença de Machado-Joseph regista impactos em todo o País, tendo, no entanto, a maior prevalência nacional na Região Autónoma dos Açores e, em concreto, na ilha das Flores a maior prevalência mundial.
Considerando a complexidade da patologia, o legislador regional tem vindo a enquadrar os cuidados específicos em legislação própria sobre a matéria, nomeadamente com a publicação do Decreto Legislativo Regional n.º 21/92/A, de 21 de outubro, retificado pela Declaração de Retificação n.º 28/93, de 27 de fevereiro, que estabeleceu medidas especiais de apoio aos doentes portadores da doença de Machado-Joseph inscritos nos centros de saúde da Região, e respetiva regulamentação, através do Decreto Regulamentar Regional n.º 9/93/A, de 6 de abril, que regulou a proteção especial aos cidadãos que sofrem da doença.
Todavia, à complexidade da patologia junta-se um embaraço jurídico, uma vez que a legislação regional específica foi revogada pela entrada em vigor da Lei n.º 90/2009, de 31 de agosto, que definiu o regime especial de proteção social na invalidez no âmbito do regime geral da segurança social do sistema previdencial, do regime não contributivo do subsistema de solidariedade e do regime de proteção social convergente.
Ora, tal legislação, além de se revelar menos benéfica em termos de apoios a conceder aos cidadãos portadores da doença de Machado-Joseph, acabou por ser declarada inconstitucional, com força obrigatória geral, na parte que procedia à revogação da legislação regional específica, por violação conjugada das alíneas a) e j) do n.º 1 do artigo 227.º, do n.º 2 do artigo 228.º, e do n.º 2 do artigo 229.º da Constituição da República Portuguesa, nos termos do disposto no Acórdão n.º 304/2011 do Tribunal Constitucional.
Para evitar vazios legais prejudiciais aos doentes com Machado-Joseph, a Região aprovou e fez publicar o Decreto Legislativo Regional n.º 20/2009/A, de 30 de novembro, que definia as medidas de apoio aos indivíduos portadores da doença e incluía uma norma transitória referente à eventual repristinação do Decreto Legislativo Regional n.º 21/92/A, de 21 de outubro.
Porém, mais uma vez, esta legislação acabou revogada, por via da aprovação de uma proposta do XII Governo Regional dos Açores, que determinou a revogação por esgotamento do objeto ou revogação tácita de diplomas regionais publicados entre 1997 e 2018, através do Decreto Legislativo Regional n.º 27/2020/A, de 16 de outubro, abrindo, novamente, a pertinência de estabelecer medidas especiais de apoio aos indivíduos diagnosticados com a doença de Machado-Joseph, de forma clara e inequívoca, visando as necessidades e perspetivas de uma vida com qualidade e dignidade.
Com este diploma legislativo pretende-se ainda implementar a figura de cuidador ao domicílio, sob a forma de projeto-piloto, e, deste modo, verificar a sua adequabilidade aos indivíduos diagnosticados com a doença de Machado-Joseph, criando condições de bem-estar a esses doentes e seus familiares, de uma forma gradual e estruturalmente sustentável.
Assim, a Assembleia Legislativa da Região Autónoma dos Açores decreta, nos termos da alínea a) do n.º 1 do artigo 227.º da Constituição da República Portuguesa e do n.º 1 do artigo 37.º, da alínea f) do n.º 2 do artigo 58.º e do n.º 1 do artigo 59.º do Estatuto Político-Administrativo da Região Autónoma dos Açores, o seguinte: